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경북대학교어린이병원

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    소아청소년 완화의료센터(Pediatric Palliative Care Center)

    직원명단

    직종 직급 성명 비고
    의사직 기금교수 권정은 겸무 의사 (센터장)
    겸직교수 김여향 겸무 의사 (소아진료처장)
    간호직 4급 지미옥 전담간호사
    조혜은 겸무간호사
    임시직 김제희

    주요 활동사항

    소아청소년 완화의료

    ① (초기)상담 대면상담, 전화상담
    ② 24시간 응급콜서비스 운영시간 외 응급상황 프로세스 구축(응급이송차량 및 입원 연계)
    ③ 환자 및 보호자 교육 소독 및 처치, 증상 및 통증관리, 재활, 임종 및 사별 등
    ④ 프로그램 운영 이벤트(생일,학업지지,버킷리스트달성,어린이날, 크리스마스 등)
    요법프로그램(미술,음악,놀이,원예,아로마,스트레칭)
    ⑤ 쉼터운영(햇살마루) 대상 ① 중증희귀난치질환 진단을 받았으나 완화의료서비스 정식 의뢰가 아직 나지 않은 환아
    ② 중증희귀난치질환 진단을 받지 않았으나 장기치료를 요하는 중증장애 및 복합장애 환아
    ③ 일반 질환으로 병동에 입원하고 있는 환아
    ④ 단순 외래 진료를 받기 위해 방문하였으나 대기시간이 길어 무료한 환아
    내용 쉼터 내 비치된 도서 및 장난감 이용, 요법프로그램 참여
    ⑥ 임종 돌봄 임종 돌봄 및 사별 안내, 장례 절차 안내, 장례식장 방문
    ⑦ 원내 교육 의료진(전공의, 간호사)교육, 자원봉사자 교육, 완화의료센터 내 약물교육
    ⑧ 연계 협력 시범사업기관 간담회 및 워크숍
    소아청소년 완화의료 시범사업 안내 강의 및 2021년 자문형 호스피스
    추가교육 실시(소아청소년 완화의료 시범사업 기관 대상)
    ⑨ 사업 홍보 활동 완화의료알리미 캠페인
    통증캠페인 운영, 병동별 리플렛 비치, 완화의료 소개 배너 설치
    찾아가는 직업체험 프로그램 ‘꿈길’ 진행

    소아청소년 완화의료 진료 현황

    전체 퇴록
    총 신규 환자 수 총 등록일 수 평균 등록일 수 총 퇴록 건 수 사망 퇴록 건 수
    총계 57 7,074 124 24 9
    대상질환: 암 17 1,673 98 10 7
    대상질환: 비암 40 5,401 135 14 2
    월평균 5 2 0.8
    • 소아청소년 완화의료 필수인력의 전문화
      • 호스피스 표준 교육 및 보수교육 이수 완료
    • 햇살마루 쉼터 운영 (환자 및 보호자를 위한 프로그램 실시, 도서 및 장난감 대여, 휴게 공간 제공)
      • 햇살마루 쉼터 환경 개선 (5동 어린이병원 지하 1층)
      • 총 이용 등록 인원: 355명(소아청소년 완화의료 의뢰 환자 제외)
      • 월평균 방문 인원: 101명(소아청소년 완화의료 의뢰 환자 포함)
    • 환자 및 보호자를 위한 소아청소년 완화의료 활동
      • 환자 및 보호자를 위한 프로그램 (미술, 음악, 놀이, 아로마, 운동재활 등): 476건
      • 돌봄 행사 (생일파티 등): 125건
      • 환자 및 보호자 교육 (소독 및 처치, 증상 및 통증관리, 재활, 임종 및 사별 교육 등): 450건
      • 임종 돌봄(임종 및 사별 안내, 사후처치, 장례식 방문 등): 25건
      • 사별가족 프로그램 (상담 및 편지, 영상, 앨범 제작 등): 63건
      • 임종 돌봄 프로토콜 보유 및 활용
      • 임종 키트, 추모용 꽃 제작 및 활용
      • 24시간 응급콜서비스 (전화, 문자, 카카오톡 등): 1,332건
      • 사회복지서비스 (자원연계, 기부연계, 물품대여연계 등): 1,167건
      • 중증소아 재택의료 연계: 32건
    • 치료 팀(Team approach) 및 위원회 활동
      • 소아청소년 완화의료팀 회의 개최: 52건
      • 소아청소년 완화의료 운영위원회 개최: 12회
    • 캠페인 및 홍보활동
      • 국민건강보험공단 및 원내 직원 대상 홍보 강의: 2022.04.14.(화)
      • 햇살마루쉼터 개소식: 2022.05.04.(수)
      • 어린이날 행사 및 완화의료 알리미 및 통증 캠페인: 2022.05.23.(월)
      • 원내 사회복지사 및 관계자 대상 홍보 강의: 2022.05.24.(화)
      • 꿈길 프로그램(고령개진초등학교 21명): 2022.06.13.(월)
      • 소아청소년 완화의료 홍보 행사(풍선아트, 페이스페인팅 등): 2022.06.21.(화)
      • 꿈길 프로그램(대구달성군청소년센터 20명): 2022.06.23.(목)
      • 2022 메디엑스포 코리아 제11회 대구국제의료관관전 홍보 및 상담 진행: 2022.07.02.(토)
      • 꿈길 프로그램(경상여자고등학교 15명): 2022.07.28.(목)
      • 임산부의 날 홍보 행사: 2022.10.07.(금)
      • 꿈길 프로그램(성서중학교 27명): 2022.11.01.(목)
      • 신규 간호사 대상 홍보 강의: 2022.11.02.(수)
      • 소아청소년 완화의료 환자 및 가족 대상 놀이 이벤트 행사: 2022.11.24.(목)
      • 신규 직원 대상 원내 홍보 강의: 2022.12.07.(수)
      • 신규 직원 대상 원내 홍보 강의: 2022.12.08.(목)
      • 관리자 대상 원내 홍보 강의: 2022.12.09.(금)
      • 대구병원 의료진 및 관계자 대상 원외 홍보 강의: 2022.12.27.(화)
      • 꿈길 프로그램(구미산동고등학교 12명): 2022.12.27.(화)
      • 삼성 청년 SW 아카데미 (삼성 구미 캠퍼스 싸피) 프로젝트 참여
      • 2022 민들레마음 ‘상상나라 그림교실’ 참여
      • 국민건강보험공단(대구경북지역본부) 중증희귀난치어린이 지원사업 ‘행복한 엄마, 행복한 아이’ 참여
    • 소아청소년 완화의료 자원봉사자 관리
      • 자원봉사자 인원: 35명
      • 자원봉사자 교육 (센터자체교육): 12회
    • 기타활동
      • 의료기관 내 의료진 대상 원내교육: 16회
      • 소아청소년 완화의료센터 직원 소진관리 프로그램: 14회

    소아청소년 완화의료 통계 현황

    소아청소년 완화의료 의뢰 건수 월별 현황

    (단위: 명)
    월 1월 2월 3월 4월 5월 6월 7월 8월 9월 10월 11월 12월
    건수 5 7 5 6 8 5 7 8 6 9 9 3

    소아청소년 완화의료 의뢰 사유 현황

    ※ 전체 의뢰 건수: 78건
    의뢰사유(중복가능) 합계(건)
    증상 및 통증관리 26
    향후 치료 등 의사결정과정 지원 29
    연명의료결정 관련 지원 14
    환자 및 가족의 심리・정서적 지지 68
    사회적 지원 22
    요양 장소 조정 등 퇴원 과정 지원 12
    임종 과정 돌봄 및 사별 과정 지원 4
    기타 1

    소아청소년 완화의료 및 중증소아 재택 의료 24시간 응급 콜 서비스

    (단위: 명)
    1월 2월 3월 4월 5월 6월 7월 8월 9월 10월 11월 12월
    전화 55 48 57 36 79 43 38 55 62 40 59 52
    문자 51 42 60 49 35 31 32 41 34 42 46 45
    총계 1,132

    중증소아 재택의료

    중증소아 재택의료 주요 내용

    ① (초기)상담 및 평가 대면상담, 전화상담(주 1회), 평가
    ② 24시간 응급콜서비스 운영 운영시간 외 응급상황 대비 프로세스 구축 (응급이송차량 및 입원 연계)
    ③ 환자 및 보호자 교육 소독 및 처치, 증상 조절 및 관리, 재활, 의료기구 사용 안내 및 관리 등
    ④ 원내교육 의료진(전공의, 간호사 교육)
    ⑤ 재택 방문 환자별 연 10회
    ⑥ 연계 협력 시범사업기관(서울대) 간담회 및 워크숍
    ⑦ 사업 홍보 활동 각 부서 리플렛 및 포스터 배치

    중증소아 재택의료 진료 현황

    총 의뢰 환자 수 총 등록 환자 수 총 퇴록 환자 수
    총계 78 60 28

    중증소아 재택의료 의뢰 현황

    ※ 전체 의뢰 건수: 78건
    의뢰사유(중복가능) 합계(건)
    가정용 인공호흡기 33
    가정산소요법 43
    기도흡인 13
    가정총정맥영양 11
    경관영양 32
    장관영양 7
    자가도뇨 1

    서비스 제공 현황

    구분 전체 누적 내역(건) 월별 진행(건)
    1월 2월 3월 4월 5월 6월 7월 8월 9월 10월 11월 12월
    초기 상담 대면 78 8 6 7 8 8 7 6 3 6 7 7 5
    전화 0 - - - - - - - - - - - -
    정기
    상담
    입원 대면 1,011 101 94 97 85 90 73 74 88 79 69 70 91
    전화 936 89 88 80 71 80 72 75 70 74 74 81 82
    외래 대면 1,142 91 101 111 85 89 95 92 107 90 97 89 101
    전화 1,740 161 155 134 172 156 139 123 134 129 141 157 139
    • 중증소아 재택의료 전용 프로그램 / 전산 시스템 수정 및 개선
    • 환자 및 보호자를 위한 중증소아 재택 의료 활동
      • 환자 및 보호자를 위한 교육 자료 개발 및 활용
      • 24시간 응급콜서비스 (전화, 문자, 카톡 등): 1,132건
      • 소아청소년 완화의료 연계: 32건
    • 치료 팀(Team approach) 및 위원회 활동
      • 중증소아 재택의료팀 회의 개최: 52건
      • 중증소아 재택의료 운영위원회 개최: 12회
    • 홍보활동
      • 중증소아 재택의료 알리미 캠페인: 22.05.23.(월)
    • 기타활동
      • 의료기관 내 의료진 대상 원내교육: 16회

    연구실적

    학회명 발표일자 발표자 제목 비고
    2022년 한국호스피스·완화의료학회 하계 학술대회 2022.07.02. 배수현 소아청소년 완화의료팀 개입에 의한 생명을 위협하는 질환을 가진 환자의 임종과정 변화 최우수 구연 발표상 수상

    기타실적

    • 2022년 10월 7일 호스피스의 날 기념보건복지부장관 표창 수상
      • 김여향 소아진료처장 (전 소아청소년완화의료센터장)
    • 2022년 11월 30일 2022년 제2차 교육기부 진로체험 인증기관 선정
      • 진로체험 프로그램 ‘꿈길’ 교육부 인증
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